Le système pourrait mettre les souhaits des patients plus de commodité dans les bureaux de leurs médecins avec l’espoir que leurs informations médicales soient gardées privées.
L’administration Trump a annoncé qu’elle lancerait un nouveau programme qui permettra aux Américains de partager des données de santé personnelles et des dossiers médicaux à travers les systèmes de santé et les applications de santé gérés par des entreprises de technologie privées, ce qui permettra d’accéder plus facilement aux dossiers médicaux et de surveiller le bien-être.
Plus de 60 entreprises, y compris de grandes entreprises de technologie comme Google, Amazon et Apple, ainsi que des géants des soins de santé comme UnitedHealth Group et CVS Health, ont accepté de partager les données des patients dans le système. L’initiative se concentrera sur le diabète et la gestion du poids, l’intelligence artificielle conversationnelle qui aide les patients, et des outils numériques tels que les codes QR et les applications qui enregistrent les patients pour les contrôles ou suivent les médicaments.
« Pendant des décennies, les réseaux de soins de santé américains ont dû être en retard de haute technologie », a déclaré le président Donald Trump lors d’un événement avec les PDG de la Maison Blanche mercredi. «Les systèmes existants sont souvent lents, coûteux et incompatibles entre eux, mais avec l’annonce d’aujourd’hui, nous faisons une étape importante pour intégrer les soins de santé à l’ère numérique.»
Le système, dirigé par une administration qui a déjà partagé librement des données hautement personnelles sur les Américains d’une manière qui a testé les limites légales, pourrait mettre les désirs des patients plus de commodité au bureau de leur médecin sur une trajectoire de collision avec leurs attentes que leurs informations médicales restent privées.
« Il y a d’énormes préoccupations éthiques et juridiques », a déclaré Lawrence Gostin, un professeur de droit de l’Université de Georgetown qui se spécialise dans la santé publique. « Les patients de toute l’Amérique devraient être très préoccupés par le fait que leurs dossiers médicaux seront utilisés d’une manière qui leur fait du mal, à eux et à leur famille. »
Les responsables des centres d’assurance maladie et de Medicaid, qui seront chargés de la maintenance du système, ont déclaré que les patients devront choisir d’opter pour le partage de leurs dossiers médicaux et de leurs données, qui seront maintenus en sécurité.
Ces fonctionnaires ont déclaré que les patients bénéficieraient d’un système qui leur permet d’appeler rapidement leurs propres dossiers sans les difficultés de base, telles que l’obligation d’utiliser des télécopieurs pour partager des documents, ce qui les a empêchés par le passé.
«Nous allons faire des progrès remarquables dans la manière dont les consommateurs peuvent utiliser leurs propres dossiers», a-t-il déclaré. Mehmet Oz, qui dirige les Centers for Medicare et Medicaid Services, a déclaré lors de l’événement de la Maison Blanche.
Le service populaire de perte de poids et d’abonnement physique Noom, qui a signé l’initiative, sera en mesure de retirer les dossiers médicaux après le lancement prévu par le système au début de l’année prochaine.
Cela pourrait inclure des laboratoires ou des tests médicaux que l’application pourrait utiliser pour développer une analyse basée sur l’IA de ce qui pourrait aider les utilisateurs à perdre du poids, a déclaré le PDG Geoff Cook à l’Associated Press. Les applications et les systèmes de santé auront également accès aux informations de leurs concurrents. Noom pourrait accéder aux données d’une personne d’Apple Health, par exemple.
« À l’heure actuelle, vous avez beaucoup de données cloisonnées », a déclaré Cook.
Les patients qui voyagent à travers le pays pour y recevoir un traitement à la Cleveland Clinic ont souvent du mal à obtenir tous leurs dossiers médicaux auprès de divers fournisseurs, a déclaré le PDG du système hospitalier, le Dr. Tomislav Mihaljevic. Il a déclaré que le nouveau système éliminerait cette barrière, qui retarderait parfois le traitement ou empêcherait les médecins de faire un diagnostic précis parce qu’ils n’ont pas une vue complète des antécédents médicaux d’un patient.
Avoir un accès continu aux données des applications de santé, telles que les patients qui mangent ou combien ils font de l’exercice, aidera également les médecins à gérer l’obésité et d’autres maladies chroniques, a déclaré Mihaljevic.
«Ces applications nous donnent un aperçu de ce qui se passe avec la santé du patient en dehors du cabinet du médecin», a-t-il déclaré.
CMS recommandera également une liste d’applications sur Medicare.gov qui sont conçues pour aider les gens à gérer les maladies chroniques, ainsi que pour les aider à sélectionner les prestataires de soins de santé et les plans d’assurance.
Les défenseurs de la vie privée numérique sont sceptiques quant au fait que les patients pourront compter sur le stockage sécurisé de leurs données.
Le gouvernement fédéral, cependant, n’a pas fait grand-chose pour réglementer les applications de santé ou les programmes de télésanté, a déclaré Jeffrey Chester au Center for Digital Democracy.
Secrétaire à la santé et aux services sociaux, Robert F. Kennedy Jr. et ceux de son cercle ont fait pression pour plus de technologie dans le domaine des soins de santé, plaidant pour des dispositifs portables qui surveillent le bien-être et la télésanté.
Kennedy a également cherché à collecter davantage de données à partir des dossiers médicaux des Américains, ce qu’il a précédemment dit qu’il voulait utiliser pour étudier l’autisme et la sécurité des vaccins. Kennedy a rempli l’agence avec des employés qui ont des antécédents de travail ou de gestion de start-ups et d’entreprises de la technologie de la santé.
CMS a déjà des recherches d’informations sur plus de 140 millions d’Américains qui s’inscrivent à Medicare et Medicaid. Au début de ce mois, l’agence fédérale a accepté de remettre sa base de données massive, y compris les adresses, aux responsables des expulsions.
La nouvelle initiative approfondirait la réserve d’informations sur les patients pour le gouvernement fédéral et les entreprises technologiques. Les dossiers médicaux contiennent généralement des informations beaucoup plus sensibles, telles que les notes des médecins sur les conversations avec les patients et la toxicomanie ou les antécédents de santé mentale.
« Ce système est une porte ouverte pour l’utilisation et la monétisation d’informations sensibles et personnelles sur la santé », a déclaré M. Chester.
L’administration Trump a tenté de lancer un programme d’enregistrement électronique moins ambitieux en 2018 qui n’a pas été finalisé au cours de son premier mandat, mais il n’avait pas eu d’écho auprès des grandes entreprises de technologie à l’époque.
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